Vente au profit de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie

Apprendre sur l’Epilepsie !

L’épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France, après la maladie d’Alzheimer, avec près de 600 000 patients.

Elle se caractérise par la répétition de crises imprévisibles, soudaines et souvent très brèves, qui prennent des formes très diverses. C’est la raison pour laquelle il faut parler « DES » épilepsies et non de l’épilepsie. Ces crises qui surviennent par surprise ont longtemps entouré la maladie d’un halo de mystère.

Aujourd’hui, on sait que son origine est cérébrale et liée à des décharges anormales au sein de réseaux de neurones que l’électro-encéphalogramme peut enregistrer. Mais la peur de l’épilepsie, en partie entretenue par la diffusion des idées reçues, est souvent plus lourde à porter que la maladie elle-même ; on parle de double maladie : pathologie mais aussi maladie sociale du fait du regard des autres.

Tout le monde peut être concerné : l’épilepsie peut apparaitre dans la petite enfance, l’enfance, l’adolescence et le début de l’âge adulte….et après : elle peut apparaitre à tous les âges de la vie.

Des traitements existent, certains fonctionnent très bien, d’autres peu ou pas mais diminuent quand même la fréquence des crises. La chirurgie peut être proposée dans certains cas  ciblés (quand il y a un point de départ précis et connu dans le cerveau)

Vivre avec l’épilepsie peut s’avérer parfois compliqué

Le problème central de l’épilepsie aujourd’hui est que les personnes atteintes d’épilepsie souffrent avant tout de l’image négative encore attachée à cette pathologie. Le patient la vit dans le regard des autres. C’est un problème très spécifique de cette maladie, qui génère un véritable handicap social. C’est dans ce sens qu’elle est considérée comme une maladie sociale.

Un patient qui fait une crise d’épilepsie dans la rue, à son travail, fait peur, alors que tout autre malaise, d’origine cardiaque ou autre, attire en général plutôt la sympathie. Les crises sont donc vécues comme une menace pour le travail et pour les rapports humains, menace dont la survenue est aléatoire. D’où un sentiment d’insécurité permanent et une anxiété anticipatoire, très délétères pour l’image de soi et pour l’activité, qu’il est très difficile de mesurer car ils varient selon les personnalités (Pr. Bertrand de Toffol)

Une meilleure connaissance de l’épilepsie ne peut qu’aider ces personnes à vivre mieux, l’épilepsie étant souvent délaissée par les pouvoirs publics….

Notre modeste contribution, au sein du « Collectif des Rêves et des Idées », est d’apporter des fonds qui seront gérés par la FFRE grâce à une plateforme de ventes regroupant des créations d’artisans d’univers différents mais tous désireux d’aider la FFRE. En diffusant nos créations, nous espérons ainsi favoriser une meilleure connaissance de la maladie, aider à la dé-diaboliser et participer à une aventure humaine forte et enrichissante.